Theas historie

Mandag d. 27. august 2012

Dette er vores første rigtige hverdag sammen. Far cykler med Silas i dagpleje, mens mor og dig morgenhygger og gør morgenmaden klar.

Vi vælger, at du skal med ud på din første handletur. Efterfølgende tager vi hjem til farmor og farfar og drikker kaffe. Dagen går. Silas kommer hjem og vi får lavet aftensmad. Om aftenen kan vi se, at du begynder at blive lidt sløv. Du gider ikke rigtig at spise ved mor og du begynder at blive ret varm. Vi tager din temperatur sen aften og den viser 38,8. Dette bekymrer os, så vi ringer til farmor, for at høre, hvad hun synes, vi skal gøre. Hun siger, at vi skal ringe til vagtlægen, hvilket vi gør kl. 22.00. Han mener dog ikke, at der er grund til bekymring og vi lægger røret på med beskeden, at vi skal se natten an.

Mor kan ikke finde ro og vælger derfor, at vi to skal sove i stuen, så hun kan holde ordentlig øje med dig. Du sover i liften på sofabordet og mor sidder i lænestolen. Du bliver tilbudt mad to gange i løbet af natten, men har slet ikke kræfter til at sutte. Du er fortsat også meget varm.

 

 

Tirsdag d. 28. august 2012

Mor og far måler din temperatur til 38.3 om morgenen og bliver enige om, at det er bedst at ringe til vores egen læge. Han vil gerne se dig kl. 11.00.

Han undersøger dig og kan se, at du er en anelse rød i halsen og ørerne samt har lidt mislyd på lungerne. Dog synes han ikke, vi skal tage nogle chancer og vil derfor gerne have dig indlagt til observation på børneafdelingen på Aalborg Sygehus Nord.

Mor bliver rigtig ked af det. Men både mor og far er enig med lægen om, at det er det bedste for dig. Vi skynder os derfor hjem og får pakket det mest nødvendige og kører af sted mod Aalborg, hvor vi er ca. kl. 13.00.

Mor og far kan selvfølgelig ikke finde rundt på sygehuset, så vi ender på neonatalafdelingen (afdelingen for for-tidligt fødte). En sød sygeplejerske kan se, at både mor og far er noget forvirret og bekymret og viser os derfor hele vejen ned til børnemodtagelsen. Vi bliver vist ind i et legeværelse/venterum og sidder her og venter på en sygeplejerske.

Efter nogen ventetid kommer der en sygeplejerske og vi bliver vist ind i et undersøgelsesrum. Her bliver du undersøgt af en læge og en sygeplejerske. Lægen tager en prøve af din navle for at se, om du eventuelt har en infektion i den, da den lugter lidt.

Lægen synes, du virker meget kold. Specielt dine hænder og fødder så du bliver lagt over i en åben kuvøse, så du kan få noget varme. Lægen vil lægge drop på dig, men du har så dårlig blodcirkulation, at dine årer brister, hver gang nålen kommer ind. I alt må fire læger prøve at lægge droppet; én børnelæge, to anæstesilæger og én neonatallæge. Lægerne prøver følgende gange at lægge droppet:

To gange i højre hånd

To gange i venstre hånd

X antal gange i venstre hånd igen

X antal gange i højre hånd igen

Lægerne kigger på dine fødder, men det kan heller ikke lade sig gøre. De vælger derfor at barbere håret væk over højre tinding og prøver at lægge droppet der to gange. Årerne brister stadig, så man forsøger X antal gange igen i højre hånd. Stadig intet held. Du får nu barberet håret væk over venstre tinding, hvor der prøves en-to gange.

Lægerne forsøger at lægge drop på dig i 1-1½ time og far er ved din side hele tiden. Nusser dig og holder i hånd. Mor sidder over ved sygeplejerskens skrivebord, da hun ikke kan holde til at se, at lægerne stikker så mange gange i dig. Til sidst lykkedes det endelig den ene anæstesilæge at lægge drop i din fod.

Herefter bliver du indlagt på stue 9 på børneafdelingen, hvor der bliver holdt øje med dig og du får tre forskellige slags antibiotika. Man ved ikke, hvad du fejler endnu og derfor får du forskelligt antibiotika, så ”du er dækket ind” som lægerne siger.

Kl. 17.00 kører far hjem og pakker nogle ting til mor og er tilbage ca. kl. 19.00. Dog kører han med det samme igen, da han skal hente Silas ved farmor og farfar. Der må kun overnatte én forælder på børneafdelingen og det bliver mor, så far og Silas sover hjemme.

Natten forløber stille og rolig, men du vil stadig ikke ammes og mor må derfor have hjælp af sygeplejersken.

 

 

Onsdag d. 29. august 2012

Fra morgenstunden af kommer der en sygeplejerske fra neonatalafdelingen. Hun vil blive og observere dig hele dagen.

Kl. 9.00 kommer far efter at have afleveret Silas i dagplejen og kort efter kommer børnelægen Olga og fortæller, at du har en virus, men man ved desværre ikke hvilken endnu. Det kan blandt andet ”bare” være en forkølelse.

Det har flere gange været på tale, at du skal på neonatalafdelingen, da man bedre kan holde øje med dig der, men neonatal vil ikke have et barn op med en virus. Det er simpelthen for risikabelt for de for-tidlig fødte børn, da de er meget skrøbelige. Det ender derfor med, at du bliver på børneafdelingen. Heldigvis får du en bedre seng at ligge i.

Det er en forfærdelig tanke, at du vil faktisk bør ligge på neonatal, for der vil du have det bedst og få den bedste pleje, men kan ikke komme til det. Kan personalet mon holde lige så godt øje med dig på børneafdelingen?

Neonatalsygeplejersken bliver fortsat hos os, for at observerer dig. Hun synes, du trækker vejret lidt for hurtigt og vælger derfor at give dig c-pap (luftvejshjælp). Endvidere tisser du ikke så meget, hvilket tyder på væskemangel, så du får også væske i drop.

 

Ca. kl. 14.00 bliver de læger og sygeplejesker, der er ind over dig enige om, at du skal overflyttes til intensiv. Dine blodprøver viser desværre ingen bedring til trods for, at du stadig får tre forskellige slags antibiotika. Sammen med neonatalsygeplejersken og en portør tager mor og far turen gennem sygehusets lange gange og elevator op til intensiv. Da vi ankommer til intensiv, står sygeplejerske Rikke klar samt én yderligere sygeplejerske og to læger. Vi vises ind på den stue, hvor du skal være. Rummet er delt op med et hvidt forhæng og på den anden side ligger der en mand. Han kan følge med i alt, hvad der forgår hos dig og omvendt, kan vi følge med i alt, hvad der foregår ved ham. Meget underlig og lidt ubehagelig oplevelse.

Mor og far bliver placeret over i hjørnet af rummet, mens lægerne og sygeplejerskerne tager prøver, lægger nyt drop og undersøger dig. Det hele virker lidt hektisk og det begynder lige så stille at gå op for mor og far, at når du er indlagt på intensiv, er det fordi lægerne er bekymret for dig.

Efter diverse undersøgelser får vi at vide, at du formentlig har fået en lungebetændelse. Mor og far ånder lettet op. Nu ved vi, hvad du fejler og det kan behandles.

 

 

 

Der er herefter stuegang ved patienten i samme rum, og mor og far går derfor en tur. Vi er nede og trække noget frisk luft på gaden, går en tur i 7eleven – køber dog ikke noget, går tilbage til sygehuset og sætter os i forhallen. Dette tager ca. en halv time, hvorefter vi tager op på intensiv igen. Far siger farvel til mor ved elevatoren. Han skal nemlig hjem og hente Silas i dagplejen – far har lovet Silas, at de skulle ud og cykle en tur. Mor sætter sig ved elevatoren i ti minutter. Går efterfølgende ned til din stue. Ude på gangen møder mor den sygeplejerske, der er hos den mandlige patient, du deler stue med. Hun spørger, om de er færdige med stuegang og om hun må gå ind. Sygeplejersken ser lidt alvorlig ud i ansigtet og siger, at hun lige vil hente Rikke, så hvis mor lige vil være sød at vente på gangen.

Sygeplejerske Rikke kommer ud. Idet hun går ud og døren er åben kan mor ane en masse mennesker inde på stuen, der står over din seng og der snakkes meget højlydt. Det hele virker en anelse kaotisk derinde. Rikke fortæller mor, at de er ved at undersøge dig igen. Mor må gerne komme ind på stuen, men hun vælger at sætte sig ud ved elevatorerne igen. Her sidder mor i omkring 20 minutter og venter. Det er tyve rigtig hårde minutter, da hun ikke ved, hvad der sker inde ved dig.

 

 

 

En elevator stopper. Døren går op og ud kommer en mand løbende. En anden elevator stopper. Døren går op. En sygeplejerske kommer gående med en kuvøse. Mor kan se, at sygeplejersken kører kuvøsen ned til din stue. Hvorfor skal du i kuvøse? Der går nogle minutter. Sygeplejersken kommer tilbage med kuvøsen og går ind i elevatoren. Puha… så skal du da ikke i kuvøse, tænker mor. Endnu en masse minutter går. Elevatoren stopper igen. En læge med et stort scanningsapparat kommer gående. Elevatoren stopper atter. Døren går op og den samme sygeplejerske fra tidligere kommer ud igen og med en anden kuvøse.

Endelig må mor komme ind til dig og på stuen står stadig en masse sygeplejersker og læger. Det viser sig, at den mand, mor tidligere så komme løbende ved elevatoren er en hjertelæge, der er hastekørt ind til Sygehus Nord fra Sygehus Syd for at undersøge dig. Hjertelægen hedder Per. Per fortæller mor, at han har scannet dit hjerte og har fundet en forsnævring af aorta (Coarctatio Aortae) samt to huller. Det ene siddende øverst mellem de to forkamre. Mor fanger ikke, hvor det andet sidder. Per fortæller, at det, der har gjort dig syg er enten forsnævringen eller en blodforgiftning.

 

 

 

Han håber på, at det er en blodforgiftning, da dette kan kureres nemt og hurtigt, men for at være på den sikre side, vælger han, i samråd med specialister fra Skejby, at følge op på hjertet først. Du skal derfor overflyttes til Skejby.

Mor ringer noget omtumlet til far og fortæller, at vi alle skal til Skejby. Far må derfor aflevere Silas ved farmor og farfar og få pakket en taske med det mest nødvendige.

Ind på stuen kommer to ambulanceførere med den kuvøse, du skal transporteres i. Du skal nemlig køres til Skejby med babyambulancen. Per og en sygeplejerske vil følge dig hele vejen. Sygeplejersken gør dig klar til transport, mens mor får udvekslet mobilnumre med Per, så vi altid kan komme i kontakt med hinanden. Endvidere forsikrer Per mor om, at når der er tale om en mistanke om hjertefejl tages der ingen chancer. Ambulancen vil derfor kører med udrykning og hvis ambulanceførerne synes, der er for meget trafik på vejene, vil de bestille politieskorte.

Herefter siger mor farvel til dig i kuvøsen og du køres af sted. Mor sætter sig i en stol for lige at sunde sig og kort efter høres udrykning fra en ambulance. Rikke fortæller mor, at det er babyambulancen, der nu kører.

 

 

 

Stille og roligt begynder Rikke og en anden sygeplejerske at rydde op på stuen, som virkelig roder. Det hele er åbenbart gået så stærkt, at sygeplejersker og læger ikke har nået at smide affald i skraldespandene, så gulvet roder med papir, håndklæder og lignende. Rikke er rigtig sød ved mor og finder både vand, kaffe og yoghurt til hende. Mor har ikke spist hele dagen og har stadig svært ved at få noget ned. Far kommer og vi bliver siddende lidt på stuen. Både for at sunde os, men også for at far lige kan få at vide, hvad der er sket. Rikke fortæller også, at vi skal love at overholde farthastighederne på motorvejen samt tage det stille og roligt. Det kan jo være, at Per skal lave noget i ambulancen, der kræver, at den holder stille. Det vil jo ikke være så godt, hvis mor og far overhaler babyambulancen, mens den holder stille i nødsporet. Hvilke tanker vil det ikke kunne sætte gang i hos os? Mor og far lover, at vi nok skal kører pænt og pakker derefter vores ting. Lige inden vi forlader intensivafdelingen ringer Per til mor og fortæller, at turen indtil videre løber planmæssigt og at de lige har passeret Randers. Herefter går mor og far ned til bilen og ca. kl. 18.00 kører vi mod Skejby. På vejen gør vi et stop ved Haverslev, hvor vi får købt noget mad. Mor kan stadig ikke spise og får det dårligt, hver gang hun forsøger.

 

 

 

Da vi nærmer os Århus ringer mors telefon. Det er en sygeplejerske fra børneintensivafdelingen på Skejby Universitetshospital, der vil hører, hvor langt vi er, da der står en hjertekirurg og venter på os. Dette stresser mor og far en hel del. Hvorfor står hjertekirurgen og venter på os? Er det godt eller skidt? Vi kører derfor helt galt og det ender med, at mor må ud og spørge om vej to gange, før det lykkedes os, at finde sygehuset. Vi får parkeret bilen. Far går i panik, da han lige pludselig ikke kan finde sin pung. Han leder og leder og pludselig husker han, at han havde lagt den i armstøtten i bilen. Ja, vi er meget stresset på dette tidspunkt.

Vi løber ind af indgang 3, som vi har fået besked på. Der er mørkt og ingen skiltning til børneintensiv. Mor ringer derfor til det telefonnummer, Per har givet os til børneintensiv. En sygeplejerske forsøger at guide os igennem Skejbys mørklagte gange. Det lykkedes os til sidst at finde frem til dig og vi får lov til at se dig kort, inden overlæge Ole og hjertekirurg Morten vil snakke med os.

 

 

 

 

 

Først fortæller Ole om din sygdom. Om hvad en forsnævring af aorta er for noget. Han tegner en fin tegning, der nemt illustrerer din sygdom. Du har fået noget medicin, der holder din fosterårer åben (også kaldet Ductus). Hvis nu dette medicin ikke har den ønskede effekt, vil det ende med en akut operation om natten. Bagefter fortæller Morten, hvordan han vil operere denne hjertefejl. Han vil gå ind under venstre arm, ”skubbe” lungen til side og så skære selve forsnævringen af og sy åren sammen igen.

Efter disse informationer går mor og far ind til dig igen. Vi kan allerede se, at du ser bedre ud. Du er ved at få en normal hudfarve og dine hænder og fødder begynder lige så stille at blive varme. Noget de ikke har været siden fødslen.

Sygeplejersken fortæller, at du var meget dårlig, da du ankom til børneintensiv. Hun spørger også, om vi har overvejet at få dig døbt, hvis nu det vil ende i en akut operation. Heldigvis havde mor og far diskuteret dette i bilen på vej ned til dig og ja, vi ville gerne have dig døbt. For os ville det nemlig betyde, at du ikke ”bare” er et nummer i systemet, men et individ med et navn og en historie at fortælle.

 

 

 

 

Der bliver taget kontakt til hospitalspræsten Helle, som hurtigt kommer. Vi får kort gennemgået, hvad der skal ske til barnedåben. Mor og far vælger, at dette er vores stund sammen og vi vil derfor ikke ringe til familien og bede dem komme til Skejby og være med til dåben. Vi vil hellere holder en fest med dem, når du engang må komme med os hjem. Vi takker også nej til sange. Vi ønsker kun, at du får dit navn, så du kan være vores lille Thea Nikoline Sönder. Kl. 22.45 bliver du døbt og det er din far, der svarer på dine vegne.

 

 

Torsdag d. 30. august 2012

Heldigvis blev det ikke til en akut operation om natten. Morten synes, du er i bedring og vil gerne se tiden an. Jo stærkere du er til operationen jo hurtigere kan du komme dig efterfølgende. Som forældre tænker mor og far, at vi bare gerne vil have operationen overstået, så du kan få det bedre, men vi kan også godt se fornuften i, at det er bedst at vente, til du er mere stærk.

Dagen forløber ellers stille og roligt og du får lidt mad i sonden. Desværre begynder dine tarme at reagere på maden. Når blodet ikke bliver ført ordentlig ud i kroppen kan tarmene blandt andet lide under det. De får simpelthen ikke ilt nok. Får tarmene ikke ilt, kan de i værste fald dø. Man vil ikke operere dig, hvis dine tarme har lidt under manglen af blodtilførsel. Derfor vil du tidligst blive opereret søndag ved middagstid. Denne besked slår igen mor og far lidt ud. Der er godt nok lang tid til søndag, men vi skal selvfølgelig ikke tage nogen chancer.

Om aftenen får mor lov til at holde dig. Noget hun virkelig har savnet, sidste gang var jo i tirsdags.

 

 

Fredag d. 31. august 2012

Du er stadig i bedring, så om formiddagen får far lov til at holde dig, hvilket sidste gang var mandag før lægebesøget. Du er lysvågen og vi kan se, at du nyder at komme op af sengen og ligge ved en, du kender. Du ligger og lytter til fars og mors stemmer.

Omkring kl. 14.30 kommer farmor og farfar på besøg og de har Silas med. Planen er, at Silas skal blive til søndag og hygge med os, så vi alle fire kan være samlet for en stund. Efter vi har været nede på værelset med de ting, farmor og farfar havde med går vi op til dig. Silas bliver rigtig glad for at se dig og vil gerne kramme og kysse dig.

Efter en kop kaffe kører farmor og farfar hjem og mor, far og Silas går ned og spiser aftensmad. Om aftenen sidder mor ved dig. Far og Silas er kort oppe for at sige godnat, men ellers hygger de til Disney Sjov nede på værelset.

 

 

Lørdag d. 1. september 2012

Silas vågner desværre op med hoste og er blevet noget forkølet. Mor og far bliver hurtig enige om, at det ikke går, at have ham med op til dig. Det er for risikabelt. Vi vælger derfor, at far skal kører hjem med Silas. Tage en dag hjemme i huset med ham, få vasket tøj, tømme postkasse – ja, tage en dag med lidt praktiske ting og hygge med storebror. Far og Silas kører efter morgenmaden.

Hele dagen sidder mor ved dig. Hun får lov til at holde dig igen. Sygeplejerskerne kan se, at dine tarme er i bedring.

Ved 18.00 kommer far tilbage, og får her lov til at holde dig.

Vi snakker med hjertekirurg Morten, da det er blevet bestemt, at du skal opereres i morgen kl. 10.00. Morten fortæller, hvordan operationen kommer til at foregå. Han vil lave et lille snit under venstre armhule. Ved at skubbe lungen væk kan han komme ind til aorta og forsnævringen. Han sætter klemmer på hver sin side af forsnævringen, skærer forsnævringen væk og syer de to ender sammen igen. Det lyder forholdsvis nemt og ikke særlig kompliceret. En ”ind fra gaden” operation kalder Morten det.